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HOY DIARIO DEL MAGDALENA
 
MIÉRCOLES 18 DE ENERO DEL 2017
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CIUDAD
SE ESPERA AYUDA DE MINSALUD
Extraña enfermedad afecta
a una familia en Ariguaní

LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA que padecen esta extraña enfermedad, está conformada por: Jader Manuel Reales Puello, Yaniris Elena Reales Puello, Guillermo Rafael Reales Puello y Nay José Reales Puello.

La Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia, Funcovulc, ha atendido este caso y da a conocer la problemática para interesar a los científicos de todo el mundo y honrar la calidad de vida en esta familia.

Una extraña enfermedad afecta a cuatro miembros de la familia Reales Puello, en la parcela Nueva Vida, de la vereda La Brillantina, en el municipio de Ariguaní-Magdalena. Quienes desde hace varios años, padecen a causa de un mal que avanza cada día, la cual ocasiona mayores complicaciones durante el tiempo, sus piernas pierden fuerza y delgadez, sumado a la alimentación escasa que conlleva a altos índices de desnutrición.

La Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia, Funcovulc, ha atendido este caso y da a conocer la problemática para interesar a los científicos de todo el mundo y honrar la calidad de vida en esta familia. La cual está conformada por nueve miembros, dentro de los cuales cuatro padecen esta enfermedad, conocidos como Jader Manuel Reales Puello, Yaniris Elena Reales Puello, Guillermo Rafael Reales Puello y Nay José Reales Puello.

A cargo de ellos, se encuentra Elia Puello Navarro de 55 años y Manuel Reales de 60 años, quienes son los padres de 11 hijos y tienen un nieto de 8 años, económicamente subsisten de un trabajo que les genera al día $12.000, con necesidades básicas insatisfechas,  alimentos y servicios estatales, enseres, y otras ayudas como muletas y sillas de ruedas.

Ante lo cual, la familia carece de vivienda inadecuada, la madre es la encargada de atender física y emocionalmente a sus hijos, debido a que no pueden caminar. Consecuente con esto, ella debe realizar los oficios de la casa; desde cortar la leña, echar agua de un pozo distante de la casa, llevar a sus hijos hasta este lugar para bañarlos; muchas veces cargados y casi rodando por la dificultad del problema de movilidad.


EN LAS VISITAS
realizadas por parte de la Fundación Comunidades Vulnerables de Colombia,
Funcovulc, la presidenta Mariela Campo Oviedo, acompañada de Jader Manuel Reales Puello.

LOS AFECTADOS

Desde los 3 años de edad, Jader Manuel Reales Puello, quien tiene actualmente 36, se le notó que no podía sostener el cuerpo solo, siempre debía estar apoyado en algo. “Parece ser que tiene las coyunturas flojas”, dijo la madre angustiada. Tiene dificultad para hablar, comer, problemas para conciliar el sueño, vive muy deprimido por la dependencia total hacia los demás y nunca ha sido valorado por especialistas.

Yaniris Elena Reales Puello, 29 años, su enfermedad empezó a los 5, con movimientos involuntarios en todo el cuerpo. Se sostiene con mucha dificultad con marcha rígida y descoordinada, y tiene un hijo de 8 años no reconocido por su padre.

Por otro lado, se encuentra Guillermo Rafael Reales Puello, de 22 años de edad, su enfermedad le comenzó más tardía a los 10, con movimientos involuntarios. Y por último, Nay José Reales Puello de 17 años, su problema le empezó a los 8, con movimientos, no sostiene el cuerpo y se cae constantemente.

FUNDACIÓN COMUNIDADES
VULNERABLES DE COLOMBIA

Aunque no es la enfermedad que como fundación manejan, dice la presidenta de  Funcovulc, Mariela Campo Oviedo, “no se puede ser indiferente ante la realidad que padece esta familia, es necesario encontrar padrinos, para dar a conocer este caso científicamente”.

 A través de una valoración clínica realizada por el neurólogo de la fundación, Gustavo Barrios Vincos, en su primera impresión dijo que se podía tratar de una enfermedad conocida como ‘Ataxia Espinocerebelosa Nº 17’, semejante al ‘Síndrome de Huntington’ tipo 4, donde ocurren alteraciones cerebrales progresivas, que se caracterizan por la manifestación de movimientos incontrolados, problemas emocionales y pérdidas de raciocinio, pero que no poseen las mutaciones propias de la enfermedad con la que se asemeja.

“La familia debe recibir una valoración clínica, la cual no ha sido atendida por parte de las  E.P.S, por lo que no ha recibido atención médica, que conlleven a mejorar sus condiciones de vida, por lo que, es necesario que se le hagan unos exámenes que confirmen el diagnóstico”, afirmó Mariela Campo Oviedo.

FUNCOVULC

La Fundación  Comunidades Vulnerables de Colombia, es una organización sin ánimo de lucro, líder en el manejo de enfermedades Huérfanas- Raras de la región Caribe colombiana desde el año 2011. Inició su trabajo con la primera familia diagnosticada con la ‘Enfermedad de Huntington’ en el municipio de Ariguaní,  quienes tienen como acción la ayuda a los enfermos de este síndrome. Esta labor no se reduce solo a dicho municipio, sino a otros del Valle de Ariguaní y el departamento del Magdalena, inclusive a otros departamentos como el Cesar, Guajira, Atlántico  y Córdoba.

“Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud, OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades huérfanas-raras que afectan al 7% de la población mundial, teniendo en cuenta la Federación Española de Enfermedades Raras”, manifestó la Presidenta de la Fundación.