Hemofilia, una prueba de fuego para el sistema de salud

“El paciente de hemofilia es el que más contacto tiene con el sistema de salud”. Así resume Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de hemofílicos, lo que significa la atención de esta enfermedad para la salud pública del país.

La hemofilia no solo es una enfermedad de alto costo sino que requiere un tratamiento constante desde que el paciente es diagnosticado, por lo general, a muy temprana edad.

Dependiendo del esquema de tratamiento que reciba, la atención de un paciente con hemofilia leve puede costar unos 37 millones de pesos al año por cada caso, mientras que la de uno con hemofilia severa, hasta 280 millones de pesos al año por cada caso.

Pese a que es un costo alto, es mucho menor que el que tendría no brindar ningún tratamiento preventivo al paciente, pues eso no solo afectaría su calidad de vida, e incluso lo pondría en riesgo, sino que terminaría siendo más costoso para el sistema de salud.

La hemofilia impide la correcta coagulación de la sangre, lo cual provoca sangrados constantes que requieren atención de urgencias y, a largo plazo, daños en las articulaciones, provocados por las hemorragias internas.

El tratamiento preventivo, conocido como profilaxis, consiste en la aplicación periódica de las proteínas de las que carece el organismo del paciente para que su sangre pueda coagular de manera correcta.

En promedio, según las cifras de la Cuenta de Alto Costo, los pacientes con hemofilia en Colombia reciben unas tres dosis semanales de la proteina, cuya valor, dependiendo del tipo de hemofilia que tenga el paciente y de su gravedad, puede llegar a los 10 millones de pesos por dosis.

En alrededor del 30 por ciento de los casos, los pacientes desarrollan inhibidores, es decir, anticuerpos que impiden el funcionamiento de la proteina. Esto obliga a aplicarla con más frecuencia y con medicamentos adicionales que impiden el desarrollo de los inhibidores.

Pese a la complejidad de este tratamiento, desde que existe ha mejorado enormemente la calidad de vida de los pacientes.

Un paciente con profilaxis, explica Robledo, puede llegar a sangrar 5 veces al año, un paciente sin ella puede hacerlo por lo menos 50. Eso son 50 veces que el paciente va a tener que ser atendido de urgencias y 50 veces en las que el sangrado puede llegar a representar un riesgo para su vida.

“Cada vez que ponen trabas en atención ambulatoria, se dispara el costo en hospitalización. Si usted le quita el tratamiento a los pacientes con hemofilia, sangran”, explica Robledo.

Afortunadamente, en Colombia el nivel de atención de esta enfermedad es muy bueno en comparación con otros países de Latinoamérica o del resto del mundo.

Según Karen Cortés, líder médico de la coordinación de auditoría de la Cuenta de Alto Costo, la atención de pacientes con hemofilia en Colombia es bastante cercana al 100%.

“El último reporte que tenemos es que hay 9 pacientes no asegurados, 4 de ellos venezolanos”, afirma Cortés. En Colombia, hay 2.170 personas diagnosticadas con la enfermedad.

Aunque cada caso de hemofilia que no esté cubierto por el sistema de salud es crítico, en el caso estas personas el costo de los medicamentos los asumen las secretarías de salud del municipio en donde se encuentran los pacientes. Además, este tipo de situaciones suelen ser de carácter temporal.

A diferencia de Colombia, en el mundo sigue primando la atención de urgencia en el caso de la hemofilia, que la preventiva.

Mientras en el país, según las cifras de la Cuenta de Alto Costo, el porcentaje de pacientes que recibe atención profiláctica es de alrededor del 60%, en el mundo, de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, la proporción, es cercana al 38%.

Pese a estos resultados positivos, el tratamiento profiláctico no basta. Por las características que tiene la enfermedad es importante que el paciente y su familia cuenten también con atención física y sicosocial que les ayude a enfrentar las complicaciones de una enfermedad que, pese a los avances en los tratamientos, altera de todos modos la vida cotidiana de los pacientes.

“Los esfuerzos deben ser conjuntos, no solamente el esfuerzo que hace el sistema de salud, sino el que ponen los pacientes para llevar un adecuado tratamiento, pues no es un tratamiento fácil de aplicar”, dice Cortés.

BOGOTÁ (Colprensa)